不是我的医我一种星星的特别的另孩子怪异，是世界色彩看

每年的星星4月2日是“世界孤獨(dú)癥關(guān)注日”。孤獨(dú)癥孩子常被稱為“星星的孩的特的種孩子”，他們像星星般純凈卻在夜空里孤獨(dú)閃爍，怪異離我們似乎很遠(yuǎn)很遠(yuǎn)。世界色彩但我們，星星真的孩的特的種了解孤獨(dú)癥嗎？

孤獨(dú)癥兒童媽媽的自述：當(dāng)我的孩子確診孤獨(dú)癥

我是一名全職媽媽，我有一個(gè)四歲的怪異孤獨(dú)癥孩子，名叫丞丞。世界色彩

丞丞，星星我的孩的特的種寶貝，從一歲半起，怪異他就開始展現(xiàn)出與其他孩子的世界色彩不一樣。他喜歡一個(gè)人無緣由地拍手，星星頻率很高。孩的特的種我們喊他的怪異名字，眼神很少與人對(duì)視，甚至是閃躲。10個(gè)月的時(shí)候，丞丞叫了“媽媽”“哥哥”，但他后來就不怎么開口講話了。

疫情的到來，讓我們不得不長時(shí)間待在家里，丞丞與外界的接觸變得更少。一開始，我認(rèn)為他只是和外面的小朋友接觸太少。我試圖用各種方法引導(dǎo)他說話，教他認(rèn)物，但他總是沉默，只會(huì)用手指示需求，用哭鬧來表達(dá)情緒。

我的心里充滿了疑惑和不安。直到兩歲那年，我們帶他去了珠海市婦幼保健院兒童心理衛(wèi)生科檢查，醫(yī)生給出了疑似孤獨(dú)癥的診斷。那一刻，我感覺天都要塌下來了。“孤獨(dú)癥”對(duì)我來說是一個(gè)很陌生的詞匯。我?guī)е┴┤チ怂饺藱C(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)，經(jīng)過大半年的訓(xùn)練，效果并不明顯。

我不愿意接受這個(gè)事實(shí)，甚至試圖逃避。我始終認(rèn)為，等他上了幼兒園就好了。3歲的時(shí)候，我把丞丞送到了幼兒園。第一個(gè)月去上幼兒園，他沒有什么異樣。到了第三個(gè)月，他突然開始變得很暴躁，在幼兒園不吃東西。我很早就發(fā)現(xiàn)他脾氣暴躁的問題，一直要我抱著，放手就哭，一直沒完沒了地哭。

幼兒園老師建議我?guī)ж┴┤タ纯瘁t(yī)生。去年12月，我們?cè)俅螏ж┴﹣淼搅酥楹Ｊ袐D幼保健院。這次，我也決定面對(duì)現(xiàn)實(shí)。丞丞開始接受正規(guī)的康復(fù)訓(xùn)練，積極配合醫(yī)生的治療。我也正在努力學(xué)習(xí)如何更好地引導(dǎo)他成長，與他相處和溝通。

慢慢地，我看到了丞丞在一點(diǎn)一滴進(jìn)步。他開始有了一些眼神交流，但對(duì)我來說卻是巨大的鼓勵(lì)。雖然還不會(huì)說話，但他發(fā)出聲音了。我已經(jīng)很滿足了。我不再害怕別人的眼光，也不再逃避現(xiàn)實(shí)了。

現(xiàn)在，丞丞已經(jīng)四歲了。我知道他并不是什么都不懂。我希望他一步一步地慢慢來。在我心中，他有變化就是比以前好，他正在用自己的方式成長。

他們像不知道口味的巧克力，等待我們探索

3月底，記者在珠海市婦幼保健院兒童心理衛(wèi)生科見到了丞丞。他正在康復(fù)治療師陳淑梅（下稱“梅梅老師”）的帶領(lǐng)下準(zhǔn)備去上感統(tǒng)訓(xùn)練、認(rèn)知語言等課程。

在梅梅老師鼓勵(lì)引導(dǎo)下，小朋友們輪流舉手去走平衡木。但丞丞一直在分散注意力，反復(fù)地站起來，坐下，四處張望。走完平衡木后，丞丞突然情緒崩潰，哭鬧不止，還伴隨著用手拍頭、用腳踢地的行為，顯得焦躁不安。在梅梅老師的反復(fù)安撫下，丞丞大概用了半個(gè)小時(shí)才停止哭鬧。

梅梅老師告訴記者，丞丞已經(jīng)到珠海婦幼進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練快有5個(gè)月了，目前他正處于語言發(fā)展的階段，卻遲遲未能發(fā)出有意義的發(fā)音。丞丞的基礎(chǔ)能力相較于同齡的普通孩子，滯后了大約一年半。除了語言障礙，他還表現(xiàn)出明顯的感知覺敏感問題，容易對(duì)聲音和觸覺產(chǎn)生過度的反應(yīng)。同時(shí)，他對(duì)外界環(huán)境的關(guān)注度很低，情緒行為問題頻發(fā)，甚至偶爾還會(huì)有自我刺激的行為。

“一開始，他不愿意讓我拉他的手，喊他的名字也不理我、不看我?！泵访防蠋熣f。梅梅老師一步步與丞丞建立關(guān)系，觀察他的興趣愛好，了解他的生活方式全面地了解他?！艾F(xiàn)在他能夠開始關(guān)注身邊的老師和同伴，社交主動(dòng)性也有所增強(qiáng)，在對(duì)他下達(dá)簡(jiǎn)單的指令時(shí)，他能夠獨(dú)自完成。”

2021年8月，梅梅老師來到珠海婦幼的兒童心理衛(wèi)生科任職康復(fù)治療師。這幾年來，她接觸了許多孩子，每一個(gè)孩子都有他們的獨(dú)特?！坝幸粋€(gè)孩子讓我印象特別深刻，他三歲半時(shí)還不會(huì)說話，但在我與他共同上課的兩個(gè)月后，他突然說出了‘香蕉’兩個(gè)字。和孩子們相處，我就像嘗到了一顆顆不知道是什么味道的巧克力，驚喜又甜蜜?！泵访防蠋熣f。

旁人或許難以理解，為何如此細(xì)微的變化能讓梅梅老師如此動(dòng)容。這些在普通人看來再平常不過的行為，對(duì)孤獨(dú)癥孩子而言，卻是他們努力跨越重重障礙后取得的成果：比如抬頭主動(dòng)看人，短暫地對(duì)視，用手指向他要的東西……這是“星星的孩子們”嘗試與這個(gè)世界互動(dòng)的重要標(biāo)志。

作為普通人，我們?nèi)绾巍叭诨惫陋?dú)？

提起孤獨(dú)癥，人們首先想到的是“罕見的天才”“沉默安靜”“孤僻古怪”等特質(zhì)，但我們真的了解它嗎？它究竟是一個(gè)怎樣的疾??？

孤獨(dú)癥，又稱自閉癥，是一種嚴(yán)重的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，以社交溝通互動(dòng)障礙和重復(fù)刻板行為為主要特征，其核心癥狀包括社交溝通和互動(dòng)能力的缺陷，如眼神對(duì)視回避、語言和非語言溝通障礙，以及重復(fù)刻板的行為和興趣狹窄，如喜歡將物品排列成固定順序、固執(zhí)于特定流程等。這些癥狀因個(gè)體差異而表現(xiàn)不同，形成自閉癥譜系障礙。

“自閉癥的早期干預(yù)至關(guān)重要，提倡早篩查、早診斷、早干預(yù)。家長應(yīng)密切關(guān)注孩子12個(gè)月至2歲期間的行為發(fā)展，如對(duì)孩子名字無反應(yīng)、不會(huì)用手指指物、語言發(fā)展滯后等，這些都是自閉癥的早期預(yù)警信號(hào)?！敝楹Ｊ袃和睦硇袨橹行母敝魅侮悘?qiáng)說。

記者從市殘聯(lián)了解到，目前珠海0—7歲在定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)（含公立與私立機(jī)構(gòu)）登記在冊(cè)的孤獨(dú)癥兒童有500余人。在0到6歲這個(gè)關(guān)鍵時(shí)期，孤獨(dú)癥孩子能在醫(yī)院接受系統(tǒng)全面的康復(fù)干預(yù)訓(xùn)練，這些訓(xùn)練涵蓋了語言發(fā)展、社交技能、行為管理等多個(gè)方面，幫助他們逐步克服社交障礙，提升生活自理能力。

然而，6歲以后，盡管有少數(shù)孩子能夠幸運(yùn)地走進(jìn)普校課堂，與同齡孩子一起學(xué)習(xí)成長，但仍有大量的孤獨(dú)癥孩子徘徊在十字路口，無處可去。他們面臨著教育資源匱乏、社會(huì)接納度低等多重困境，等待著被更多能提供支持和托舉的“港灣”接納。

中國殘聯(lián)2023年發(fā)布的中國殘疾人普查報(bào)告數(shù)據(jù)顯示，我國孤獨(dú)癥患者已超1300萬人。因?yàn)榧膊?，孤?dú)癥患者缺乏基本的生存技能與社交技能，常常會(huì)因?yàn)橛兄c普通人不一樣的行為舉止，而受到排斥和歧視。

然而，孤獨(dú)癥不是需要被消除的“缺陷”，而是應(yīng)該被理解和接納的“不同”。也許，部分人對(duì)孤獨(dú)癥仍有一些誤解：將孤獨(dú)癥與“瘋的”“傻的”或“會(huì)亂傷人”畫等號(hào)。事實(shí)上，不少孤獨(dú)癥患者能夠正常思考，擁有學(xué)習(xí)和工作的能力，不會(huì)輕易攻擊他人，情緒失控也有其特殊原因。

“我們應(yīng)科學(xué)看待孤獨(dú)癥的治療目標(biāo)，強(qiáng)調(diào)適應(yīng)而非消除特質(zhì)。正如我們接納盲人和殘障人士，提供盲道、導(dǎo)盲犬等支持，我們也應(yīng)為孤獨(dú)癥患者創(chuàng)造一個(gè)包容和支持的環(huán)境。”陳強(qiáng)說。

“他們也是這個(gè)世界、宇宙的一部分。希望我們的社會(huì)大眾，能夠用更自然的目光去看待他們，跟他們并肩同行?！泵访防蠋熣f。